Sức khỏe vàng – trang tin sức khoẻ cho mọi người Sức khoẻ là VÀNG – Sức khỏe cho mọi người
“Tại sao con không có khuôn mặt tươi cười?”, Justin Tiernan-Reese buồn bã hỏi mẹ là Jessica. Không biết trả lời con thế nào, người phụ nữ 27 tuổi đành im lặng, nhìn bé trai loay hoay dùng ứng dụng trên điện thoại tự tạo cho mình một nụ cười.
 |
|
Justin không bao giờ cười do mắc hội chứng hiếm gặp. Ảnh: FP. |
Theo Fox News, Justin sinh ra đã biểu lộ sự khác thường. Em không nhăn mặt như các bé sơ sinh khác và gặp khó khăn trong việc hô hấp, ăn uống. “Họ nói con chẳng khác nào búp bê sứ”, Jessica kể.
Bà mẹ trẻ được thông báo Justin mắc hội chứng Moebius cực hiếm gây ảnh hưởng đến dây thần kinh sọ nên không thể chuyển động cơ mặt. “Chuyên gia tư vấn nói rằng họ tin thằng bé bị hội chứng Moebius song không rõ căn bệnh tác động đến con như thế nào. Ông ấy chưa từng chứng kiến trường hợp nào tương tự”, Jessica chia sẻ. Đối với một cô gái mới 17 tuổi “cứ nghĩ con mình sinh ra sẽ khỏe mạnh”, đó rõ ràng là một cú sốc.
Bên cạnh vấn đề cảm xúc, Justin còn rất dễ ngưng thở và mắc nghẹn. Bé trai cũng bị chậm phát triển toàn diện và không có ngôn ngữ cho tới năm lên bốn.
Càng lớn, Justin càng thấy bản thân khác với thế giới xung quanh. Bệnh nhi không hiểu được những cảm xúc phức tạp mà chỉ phân biệt được vui, buồn và giận. Cũng chẳng ai, trừ Jessica, đủ khả năng nhận biết xúc cảm của cậu bé. Niềm an ủi duy nhất của Justin là chiếc điện thoại, thiết bị cho phép chỉnh sửa khuôn mặt sao cho tươi cười hơn. “Thật khó để giải thích với một đứa trẻ rằng nó không thể làm được điều mà người khác vẫn làm”, Jessica nghẹn ngào.
 |
|
Justin bên mẹ. Ảnh: FP. |
Tuy mắc hội chứng quái ác, Justin vẫn cố gắng, nỗ lực hết mình để hòa nhập. Giờ đây, cậu bé có thể tự ăn uống và nói chuyện. “Tôi không bao giờ nghĩ rằng con sẽ gọi ‘mẹ’ thế mà con đã làm được điều đó năm sáu tuổi. Cảm giác thật phi thường”, Jessica xúc động. Người phụ nữ tiết lộ thêm Justin hiện đi học tại trường đặc biệt. Em tỏ ra yêu trường lớp, sẵn sàng kết bạn và trông chừng các học sinh nhỏ hơn.
Đề cập đến tương lai, Jessica chắc chắn Justin không thể tránh khỏi những câu hỏi, bình luận ác ý về bản thân. Thế nhưng, cô tin rằng bé trai sẽ hiểu và tự chiến đấu.
Bên cạnh đó, Jessica khẳng định sẽ không bao bọc Justin quá mức hay né tránh xã hội. “Ngày hôm trước chúng tôi đến công viên cùng lúc với chàng trai. Bản năng thúc giục tôi dẫn con đi chỗ khác trước khi họ bắt đầu bàn tán”, bà mẹ trẻ thuật lại. “Nhưng rồi tôi nghĩ vì sao mình phải giấu con như vậy. Chính cộng đồng cần được giáo dục”.
