Bé trai chào đời tại Khánh Hòa được chuyển vào Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP HCM) điều trị khó thở, nhiễm trùng ối. Xuất viện về nhà, phần đầu của bé ngày càng to. Phía sau đầu bị dẹp trong khi phần trán nhô to bất thường. Vài tuần sau, gia đình đưa bé quay lại TP HCM. Bé được chẩn đoán dị tật dính toàn bộ khớp sọ, não úng thủy.
“Vợ tôi khóc suốt đến mức gia đình sợ cô ấy trầm cảm làm điều dại dột, nhưng không biết con sẽ thế nào suốt cuộc đời trong hình hài như vậy”, bố cháu bé chia sẻ.
Ba tháng tuổi, cậu bé được các bác sĩ phẫu thuật đặt dẫn lưu não thất – ổ bụng do não úng thủy. Chín tháng tuổi, bé được phẫu thuật mở rộng sọ chẩm. Mới đây tròn một tuổi, bé được tạo hình, mở rộng trán ổ mắt để hoàn thiện diện mạo. “Đầu của con giờ nhìn đã bình thường, không còn to ở phía trán như trước kia”, mẹ bé chia sẻ.
Bác sĩ Cần cùng ê kíp mổ tạo hình hộp sọ cho cháu bé. Ảnh bệnh viện cung cấp. |
Bác sĩ Đặng Đỗ Thanh Cần, Trưởng Khoa Ngoại Thần kinh, Bệnh viện Nhi Đồng 2 cho biết dính khớp sọ gây biến dạng hộp sọ là dạng bệnh lý đặc biệt nghiêm trọng, gây mất thẩm mỹ nặng nề, ảnh hưởng tâm lý bệnh nhân và gia đình, ảnh hưởng thị lực, gây chậm phát triển tâm thần vận động. Nguy hiểm hơn, bệnh nhân có thể ngưng thở khi ngủ, suy hô hấp tiến triển, tử vong…
“Tùy khớp nào bị dính thì hộp sọ phát triển bù trừ theo hướng song song với đường khớp đó. Kết quả đầu trẻ sẽ không đều mà bị méo mó, dị dạng theo một hướng nào đó”, bác sĩ Cần chia sẻ. Thường gặp nhất là dính khớp dọc giữa làm cho đầu trẻ dài ra theo chiều trước sau, gọi là tật đầu hình thuyền. Khi dính khớp vành một bên hoặc hai bên gây đầu bị méo về một bên hoặc bị dẹt sang hai bên. Một số loại ít gặp hơn như dính khớp trán gây tật đầu hình tam giác, dính khớp làm đầu dẹt ở phía sau.
Dính khớp sọ đôi khi kèm với nhiều dị tật khác ở vùng hàm mặt, đường hô hấp trên, ở các chi, tạo thành những hội chứng bệnh rất phức tạp. Đặc biệt dính khớp sọ thể phức tạp có thể đi kèm với tật não úng thủy trong 30-50% trường hợp, ảnh hưởng trực tiếp đến chức năng thần kinh và có thể gây tử vong cho trẻ nếu không điều trị kịp thời.
Điều trị chủ yếu là phẫu thuật cắt bỏ các đường khớp bị dính, tạo hình một phần hay toàn bộ hộp sọ, giải phóng sự chèn ép tạo không gian để não phát triển, cải thiện thẩm mỹ. Về mặt chức năng, phẫu thuật giúp cải thiện phát triển tâm thần vận động theo lứa tuổi, tránh tổn thương thị giác không phục hồi. Trường hợp dính khớp phức tạp bệnh nhi cần can thiệp nhiều giai đoạn, bắt đầu từ 3 tháng tuổi cho đến 10 tuổi. Mỗi ca phẫu thuật tạo hình thường kéo dài 5-8 giờ.
Sau ba lần mổ, đầu của bé Khánh không còn bất thường như trước. Ảnh: Lê Phương. |
Bác sĩ Phạm Ngọc Thạch, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 2 cho biết hiện không có nhiều nơi điều trị được bệnh lý này vì tính chất phức tạp cũng như điều kiện phẫu thuật. Trước đây nhiều gia đình phải đưa con ra nước ngoài như Mỹ, Singapore điều trị với chi phí hàng tỷ đồng. Nhiều bố mẹ không có điều kiện điều trị đành phải đưa con về và bất lực nhìn con chết dần mòn trong đau đớn.
5 năm nay, với sự hỗ trợ chuyển giao ban đầu từ các đồng nghiệp nước ngoài, Bệnh viện Nhi đồng 2 thực hiện mổ khoảng 70 bệnh nhi. Các cháu trở về hòa nhập cuộc sống với diện mạo bình thường hơn. Chi phí mỗi ca mổ khoảng 100 triệu đồng, bảo hiểm y tế chi trả khoảng một nửa.