‘Cậu bé bong bóng’ trở thành di sản của y học thế giới

Bức họa trên bia mộ của David Phillip Vetter đã để lại một thông điệp “cậu bé chưa bao giờ chạm vào thế giới”. Bởi, chỉ một vài giây sau khi sinh cho đến hai tuần trước khi chết ở tuổi 12, David đã sống hoàn toàn trong một bong bóng bằng nhựa. Mọi thứ ở thế giới bên ngoài sẽ giết chết cậu ngay tức khắc. Tại sao lại như vậy?

David phải sống trong bong bóng 12 năm. Ảnh: Bettmann.

Tháng 9/1971, David ra đời tại Bệnh viện nhi Texas, Houston. Chỉ 20 giây sau khi lọt lòng mẹ, các bác sĩ phải gấp rút đưa ngay David vào một chiếc bong bóng cách ly nhằm giữ lại mạng sống cho cậu. Cậu bé sau đó được chẩn đoán mắc phải căn bệnh suy giảm miễn dịch tích hợp (SCID), bệnh nhân không có các tế bào bạch cầu chống lại các virus, vi khuẩn từ bên ngoài. Cậu có thể mất mạng ngay tức khắc nếu chạm vào bất cứ thứ gì ở thế giới bên ngoài, thậm chí việc thở trong không khí bình thường cũng dẫn đến tử vong. Chứng bệnh chỉ xuất hiện ở các bé trai. Căn bệnh ảnh hưởng đến 80 trẻ sơ sinh mỗi năm ở Hoa Kỳ và gây tử vong nếu không điều trị.

Theo Nytimes, ngày ấy chưa có ai như David. Người Mỹ ở độ tuổi trên 45, có thể nhớ đến tên cậu như một hiện tượng ở những năm 70, đầu năm 80. Người ta gọi cậu với một cái tên rất dễ thương đó là “cậu bé bong bóng”.

12 năm sống trong bong bóng của David

Người anh trai của David cũng đã từng mắc phải chứng bệnh này và qua đời khi chỉ được 7 tháng tuổi. Các bác sĩ cũng đã cảnh báo với Carol Ann Demaret, mẹ David, rằng nếu cô mang thai thêm lần nữa thì khả năng đứa trẻ này bị nhiễm bệnh cũng rất cao. Tuy nhiên gia đình David vẫn muốn cô con gái đầu có thêm em. Khi biết tin có thai, Ann muốn giữ lại đứa bé, với hy vọng con mình được khỏe mạnh. Thế nhưng may mắn đã không gõ cửa. David lại mắc căn bệnh giống người anh xấu số của mình. Họ buồn nhưng vẫn lạc quan sống vì con. Họ đặt niềm tin vào công nghệ phát triển của việc cấy ghép tủy xương sẽ cứu sống con trai.

David lần đầu được bế trong vòng tay mẹ lúc 6 tuổi. Ảnh: TCH.

Cuộc sống của cậu bé chỉ quẩn quanh trong một chiếc nhà bong bóng được vô trùng hoàn toàn. Âm thanh quen thuộc mỗi ngày đối với cậu chính là tiếng ồn từ chiếc máy lọc oxy. Thậm chí khi cha mẹ cậu bé đến thăm, ngoài việc phải khử trùng đặc biệt thì họ còn cần thông qua găng tay tiệt trùng mới có thể sờ và ôm cậu. Bất cứ thứ gì cậu nhận được như thực phẩm, nước, tã, quần áo, sách… đều phải được tiệt trùng và chèn vào qua luồng không khí.

Bà Anm cho biết, những năm đầu tiên, David không bao giờ đặt câu hỏi tại sao mình lại ở trong bong bóng. Nhưng khi cậu lớn lên, mọi thứ trở nên khó khăn hơn. Bà nhận thấy David dành nhiều thời gian để nhìn ra bên ngoài như thể khao khát được thoát ra. Bà buồn mỗi khi nhìn con.

Khi David 3 tuổi, một căn phòng bong bóng tương tự như ở bệnh viện đã được thiết kế và đặt tại nhà của cha mẹ cậu. Cậu bé có thể di chuyển về thăm nhà. Trong bong bóng của mình, David đã có dịp đi dạo thường xuyên, như một chuyến đi đến rạp chiếu phim để xem một bộ phim đặc biệt có tên “Return of the Jedi”. 

Tuy sống trong nhà bong bóng, nhưng David vẫn được học hành để bắt kịp với những bạn đồng trang lứa. David rất tò mò về các vì sao trên trời. Đến năm 11 tuổi, em được bố mẹ dắt đi ngắm sao trong ngày sinh nhật.

David đã phải sống 12 năm trong chiếc buồng bằng bong bóng tiệt trùng chuyên dụng cho đến khi lìa đời. Linh mục Raymond J. Lawrence, Giám đốc giáo dục tại Bệnh viện Nhi Đồng đã phát biểu tại một hội nghị vào năm 1975 tập trung vào đạo đức của sự chăm sóc y tế. Ông bày tỏ lo ngại, liệu có thật sự nhân đạo khi nuôi một đứa bé trong môi trường cách ly hoàn toàn như thế này không? Các bác sĩ tại hội nghị kiên quyết trả lời rằng, nghĩa vụ của họ là làm bất cứ việc gì để bảo vệ mạng sống của cậu bé cho đến khi cậu trở lại cuộc sống bình thường.  

Ca bệnh của David lúc bấy giờ thu hút rất nhiều sự quan tâm của công chúng trên toàn quốc gia. Khi David 6 tuổi, cơ quan Hàng không và Vũ trụ Hoa Kỳ NASA đã đặc biệt thiết kế cho David một bộ đồ bảo hộ đặc biệt để em có cơ hội được bước ra ngoài thế giới. Năm 6 tuổi, lần đầu tiên David mới được bước ra thế giới bên ngoài. Cậu bé được vui chơi với thiên nhiên, khám phá mọi thứ ở bên ngoài bong bóng. 

Mỗi lần muốn mặc đồ bảo hộ để ra ngoài, các bác sĩ đã phải thực hiện công đoạn bao gồm 52 bước chuẩn bị và tiệt trùng phức tạp để đảm bảo môi trường hoàn toàn vô trùng cho David. Lần đầu tiên, vào ngày 29/07/1977, mẹ con David mới lần đầu tiên được gần gũi nhau.

David được bước ra thế giới bên ngoài khi mặc đồ bảo hộ đặc biệt. Ảnh: cbsnews.

Người thân thiết nhất với David có lẽ là vị bác sĩ chữa trị chính cho cậu bé, tiến sĩ William Shearer. Ông cũng là trưởng khoa Miễn dịch và Dị ứng tại bệnh viện nhi Texas, là người có sự cống hiến to lớn cho sự chữa trị của các bệnh nhi mắc chứng SCID hiện nay.

Tháng 10/1983, các bác sĩ đã quyết định sử dụng tuỷ xương của chị gái Catherine để phẫu thuật cấy ghép tủy xương cho cậu. 4 tháng sau cuộc cấy ghép, David bị u lympho – chứng ung thư sau đó được xác định đã truyền vào cơ thể cậu bởi loại virus Epstein-Barr từ tủy xương của chị gái.

Cuối cùng, cậu bé đã được đưa ra khỏi bong bóng và được điều trị trong một phòng bệnh vô trùng. Lần đầu tiên trong cuộc đời, cậu có thể nhận được sự tiếp xúc cơ thể, đó là một nụ hôn – nụ hôn người mẹ. Vào ngày 22 tháng 2 năm 1984, hai tuần sau khi rời khỏi bong bóng, cái nháy mắt với bác sĩ William T. Shearer, như một cử chỉ cuối cùng – David qua đời. Cậu bé được chôn ở Conroe, một thị trấn mà cậu chưa từng biết.

Không lâu sau đó, bệnh viện nhi Texas mở ra Trung tâm David, chuyên nghiên cứu, chẩn đoán và điều trị thiếu hụt miễn dịch (SCID). Trường hợp của David trở thành một nghiên cứu y học vô cùng quý giá mà nhờ đó, những đứa trẻ mắc bệnh SCID hiện nay hầu như đều được chữa khỏi và có một cuộc sống hoàn toàn khỏe mạnh mà không cần phải cách ly trong bong bóng.

Bác sĩ Shearer sau đó chia sẻ rằng: “David để lại một di sản cho khoa học. Cậu bé cống hiến một bài học mạnh mẽ trong nhiều lĩnh vực y học và trong cuộc sống. Có được cơ hội chữa trị cho David là một đặc ân vĩ đại nhất trong đời tôi”, Tiến sĩ Shearer nói với tờ Retro.