Cuộc sống ngắn ngủi của hai chị em mất trí nhớ nhỏ tuổi nhất thế giới

Hầu hết chúng ta đều nghĩ rằng Alzheimer chỉ xảy ra với người già. Trên thực tế, căn bệnh có thể ảnh hưởng đến giới trẻ, thậm chí là những em bé chưa đến tuổi dậy thì như trường hợp Emily cùng Sarah Bushaway (Anh). 

Emily và Sarah mắc bệnh Alzheimer khi còn rất nhỏ tuổi. Ảnh: PA Real Life.

Theo IOL, Emily và Sarah mắc rối loạn di truyền hiếm gặp Niemann-Pick Disease Type C (NP-C), bệnh chỉ ảnh hưởng đến 700 người trên thế giới dẫn đến Alzheimer.

Sáu tuổi, Emily xuất hiện các triệu chứng mất thăng bằng, cứng cơ và khó nói. Cô bé ngày đó thậm chí bị giáo viên đuổi về nhà với lý do “thay đổi hành vi”. “Emily tăng động nhưng vụng về. Con rất dễ bị ngã và luôn trông hoảng hốt”, Lisa Bushaway, mẹ Emily kể. “Con lặp đi lặp lại một câu nói. Muốn con ghi nhớ, tôi cũng phải nhắc liên tục. Con thường xuyên về nhà với quần áo dính đầy thức ăn vì không thể tự ăn uống đúng cách”.

Ban đầu, gia đình nghĩ Emily bị tăng động giảm chú ý. Tuy nhiên, một bác sĩ thần kinh tại Bệnh viện Great Ormond Street kết luận em bé mắc bệnh Alzheimer sau hàng loạt xét nghiệm vào năm 2001. Lisa cùng chồng cũng phát hiện mình mang gen đột biến khiến các con có 25% nguy cơ bị bệnh.

“Chúng tôi không hề biết”, Lisa nghẹn ngào. “Họ nói nếu may mắn Emily sẽ sống đến tuổi vị thành niên. Thật chua chát”.

Kể từ đây, sinh hoạt nhà Bushaway hoàn toàn đảo lộn. Họ phải chuyển nhà ba lần để vừa đáp ứng nhu cầu của Emily vừa đảm bảo tuổi thơ cho hai đứa trẻ còn lại.

Bảy năm kể từ ngày Emily được chẩn đoán, đến lượt Sarah, con gái út của Lisa mắc Alzheimer. Căn bệnh khiến bé gái lúc ấy 10 tuổi “lẫn lộn, thất thường” đến mức đột nhiên biến mất rồi đi tàu lượn một mình trong chuyến đến Southend. Sau này, Lisa phải xây hàng rào cao 1,5 m quanh nhà nhằm ngăn con bỏ trốn. Bà đồng thời trở thành người chăm sóc toàn thời gian cho các bé gái.

“Đó là một căn bệnh tàn nhẫn“, Lisa tâm sự. “Nó cướp đi của chúng tôi vô số thứ. Chúng tôi đã khóc rất nhiều khi nghĩ đến việc hai con không bao giờ có bạn trai, chồng hay con cái”. Trong số ba đứa trẻ gia đình Bushaway, chỉ có Harry, cậu em thứ là hoàn toàn bình thường.

Lisa âu yếm con gái Emily. Ảnh: PA Reali Life.

Tháng 5/2016, Emily trút hơi thở cuối cùng ở tuổi 21. Ngày con gái qua đời, Lisa như mất đi một phần thân thể. “Không ai đáng phải chôn đứa trẻ mình sinh ra”, người phụ nữ đau xót. 

Cùng lúc, tình trạng Sarah cũng ngày càng xấu đi. Cách đây 2 năm, em hoàn toàn mất khả năng nói chuyện và đi lại. Hiện thiếu nữ 19 tuổi chỉ giao tiếp qua iPad. Tháng trước, Sarah quên mất tên mình khiến cha mẹ phải dán khắp nhà các mảnh giấy ghi: “Tên tôi là Sarah”. Bác sĩ cho rằng thời gian của Emily không còn bao lâu.

Sarah (ngồi) bên gia đình. Ảnh: PA Real Life.

Dẫu vậy, Lisa vẫn lấy Sarah làm động lực cố gắng mỗi ngày. “Nhờ Sarah, tôi mới có thể đứng dậy”, bà nói. “Chúng tôi không rõ tương lai chờ đón điều gì nhưng thời gian cả gia đình bên nhau vô cùng quý giá”.